Category: лытдыбр

Category was added automatically. Read all entries about "лытдыбр".

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

"Отпусти! Я могу сам!" История нового подопечного фонда - Максимки Заморокова

Из письма мамы: Я счастливая жена и мама троих замечательных сыновей. Старший сын Олег учится в 6 классе, его рождение было нашим новогодним подарком. В 2012 году мне был поставлен диагноз Сахарный диабет 1 типа, тогда мне было 27 лет. Годы шли, болезнь не стояла на месте и мы решились еще на одного ребенка. Какое же было наше удивление, когда на сроке 8 недель нам объявили о двойне. Это было полной неожиданностью. Каждый час я контролировала уровень глюкозы в крови, ложилась в больницу по необходимости. Но уже на 31 неделе у меня отошли воды и начались схватки. Дело было ночью, и врачам хотелось спать, я умоляла акушерку позвать врача, на что она утверждала, что мне все кажется. Только ближе к трем часам она разбудила врачей и выяснилось, что на кесарево уже поздно и рожать я буду сама. Оба мальчика родились и закричали, но их легкие плохо работали, поэтому неделю они провели в реанимации, четверо суток под ИВЛ. Затем еще 3 недели на выхаживании. Максим родился 1970гр, 42см, Артём 2000гр, 43 см. У детей при выписке была ретинопатия недоношенных, других диагнозов нам не ставили. В 2 месяца на приеме у невролога, врач нам сказала, что Максим крепкий малыш, а вот Артём слабенький и ему назначила медикаментозное лечение. А уже в 6 месяцев у Маскима она увидела повышенный мышечный тонус и появился диагноз "спастический тетрапарез", а потом в 10 месяцев "ДЦП", сходящееся содружественное косоглазие, ЗПМР.
С Максимом мы постоянно проходим курсами медикаментозное лечение. Каждый день обязательно зарядка и небольшой массаж . К счастью, Артёму такого страшного диагноза не поставили, но отставание тоже было. Именно в этот момент я осознала, что ждет нас впереди. Плакать я просто не могла себе позволить, надо было взять себя в руки и заниматься.
Начались наши лечения, реабилитации. Уже в начале лета 2017г. ребенок сам сел, начал ползать. Сейчас Максим встает у опоры и старается немного передвигаться, но стоять без поддержки не может. Артём постоянно подходит к Максиму и тянет за руку, чтобы тот встал, в эти моменты материнское сердце сжимается, и я едва сдерживаю слезы.
Максим уже начал говорить предложениями, знает все цвета, формы, животных и т.д. Руками он работает хорошо, играет в конструктор, любит катать машины, особенная страсть к поездам, самостоятельно кушает. Он растет очень сообразительным ребенком. В январе 2018 г. Максиму сделали операцию на правый глазик по выпрямлению косоглазия и прописали ношение очков. Впереди возможно будет еще одна операция на левый глазик, но будем надеяться, что очки поспособствуют выпрямлению косоглазия.
Сегодня я все чаще слышу от ребенка: «Я могу сам!», «Опусти меня, я пойду сам!». Он не разрешает себя носить, только в крайних случаях. Конечно же, меня это очень радует, но до самостоятельной ходьбы нужно еще работать и работать!
Всех детей в семье нужно одеть, обуть, накормить, оплатить садик, дополнительные занятия в школе.Также моя болезнь приносит много расходов. На сегодняшний день в нашей семье средств на лечение Максима нет совершенно, не хватает даже на жизнь. Живем мы на зарплату папы и пенсию Максима. Я нахожусь в отпуске по уходу за детьми до достижения ими возраста 3 лет. Понимаю, что лечение Максима сложный процесс, и чем чаще мы будем заниматься, тем лучше для ребенка. У Максима есть все шансы стать полноценным ребенком. Пожалуйста, помогите нам пройти курс лечения в ФОЦ Адели г. Пензы.
Его стоимость 134 тыс.рублей. Со страхом в душе я думаю, на какие средства проходить реабилитацию в 2019 г. и последующие годы. И задаюсь вопросом: Почему так много детишек сейчас рождается с диагнозом ДЦП? И как нам мамочкам поставить их на ноги, чтобы они сами могли себя обслуживать, жить дальше?



Вы можете помочь Максиму прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
Любые другие способы помощи доступны на сайте https://www.fondpr.ru

История Максима http://fondpr.ru/children/578/Zamorkov_Maksimka.html

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #МаксимЗамороков

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Леша Пархоменко. О предстоящей важной операции и ангелах рядом...

Пишет мама Алеши: Здравствуйте, Друзья!
Прежде всего благодарю вас за поддержку! Я надеюсь, что всё будет хорошо!
Думаю, всё станет гораздо понятнее в это воскресенье... Я говорю о деканюляции! Она назначена нам на это воскресенье, 28 июля. Вновь не кушать с ночи, не пить за 2 часа. Место в реанимации. Пробная деканюляция.
Почему пробная? потому что нам не были даны гарантии, что снимаем трубочку и вперёд.. Лёша будет подключён к разным аппаратам для контроля дыхания и прочего..
Деканюляция деток здесь, в Ихилов, происходит торжественно:) в реанимации мама сама отстёгивает повязку и вынимает трубочку далее идут самые важные долгожданные минуты...
Очень беспокойно. Я столько об этом читала и смотрела постов...
А еще я хочу написать об удивительной женщине, Светлане. Она увидела Алёшу в сети, ещё когда мы вели этот сбор, и передала свой номер телефона для меня через фонд "Вера в детство". Сама она живёт недалеко от городка, где мы сейчас. И просто очень захотела помочь!
И знаете, что? Она приехала к нам с сумками продуктов, вкусняшками и подарками для Лёшки... Мы с ней вместе делали полезный суп для Лёхи.
В день ларингоскопии Светлана заехала за нами на такси, забрала нас и ВЕСЬ день операции была с нами, сидела с нами в предоперационном зале, когда Лёшу готовили, потом мы ждали, когда закончится операция, потом долгое-долгое время, когда Лёша отходил от наркоза.. она своими глазами видела это нелёгкое зрелище, и ушла только, когда мы уже были в палате.
Сказать, что она помогла, просто ничего не сказать. У меня было ощущение, что мы приехали с нашей родной бабушкой:) Лёша очень расположился к ней. Светлана возрастом почти как моя мать, с очень нелёгкой судьбой. Она знает, что такое выхаживать ребёнка..
Мы постоянно с ней на связи. А при моих постоянных тревогах здесь, это как-то меня держит. Помощь информацией, советом, и не только (Светлана ещё и подарила много одежды), и просто сам факт, что она где-то рядом.
Друзья, я просто хотела, чтоб вы тоже узнали о ней, о том, что есть такой помощник у нашего Лёшки! Это так хорошо!
И спасибо огромное, что поддерживаете, не забываете нас!

История Алеши http://fondpr.ru/children/454/Parhomenko_Alesha.html

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #АлешаПархоменко

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Всем хороших выходных. Пятничное. Вся теплота картин Нино Чакветадзе

Тепло детских воспоминаний — вот, что ощущаешь, когда смотришь на работы современной грузинской художницы Нино Чакветадзе. Сама иллюстратор говорит: «Все мы вышли из детства, и этот факт заставляет меня снова и снова рисовать то, что пережила сама, что оставило след в моей душе. Мне очень повезло в жизни: я родилась в семье, где высоко ценились родственные узы, где почитались старшие, где все домочадцы с большим уважением относились друг к другу. Детям, как и взрослым, важно знать правду о себе».
Предлагаю вашему вниманию подборку картин, где царит тепло и добро.

Collapse )
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Ариша Грешнова. Новая подопечная в фонде. Когда до полной победы над раком всего несколько шагов....

Ариша родилась 15.04.2012 в самой обычной семье - папа, мама, старший брат Данила. Семья ждала рождение девочки. Родилась естественным путем без осложнений, росла и развивалась согласно возрасту, совершенно здоровым ребенком, очень любила прыгать на батуте, пускать мыльные пузыри, играть с братом. Родители старались закалять Аришу. С года водили в бассейн, где Аришка с удовольствием плавала и прыгала с бортиков, совершенно ничего не боясь.
Летом 2014 года, совершенно неожиданно, опух лимфатический узел на шее слева. Врач-педиатр в поликлинике поставила лимфаденит, назначив антибиотики. Воспаление не проходило, и Аришу с мамой отправили в РДКБ г. Уфы, где они и остались. Жизнь семьи разделилась на "до" и "после"...
"После" было страшным - диагноз "нейробластома средостения слева с метастазами в надключичные лимфоузлы, стадия 3". Аришка перенесла 3 блока химиотерапии в Уфе, после третьего блока попала в реанимацию из-за кровотечения. Затем, взяв направление, Ариша с мамой вылетели в Москву на полное обследование в клинику им. Блохина, где им поставили 4 стадию и провели еще 1 блок химии, после которого изменений по результатам КТ не наблюдалось.
Из-за отсутствия детей, находящихся в ремиссии после лечения в России и боязни потерять дочь, было решено лечить Аришу за границей. Испания была выбрана ввиду адекватности счета и наличия противорецидивного лечения антителами, состоящего из 4-х компонентов.
Сейчас мама с Аришей находится в клинике Sant Joan De Deu (там же, где Федя Носач, Поля Марич и Камила Садеева). В Барселоне. Здесь они проходят второй блок химиотерапии по протоколу mN7, с последующей радиотерапией. Счета на химиотерапию и радиотерапию закрыты средствами семьи и пожертвованиями неравнодушных людей. Но для закрепления результата при лечении нейробластомы Испания применяет лечение антителами. Помимо этого Арише будет нужна лучевая терапия, на которую открывает сбор фонд. Сумма по смете клиники на облучение составляет 21 500 €. Маленькой Арише нужно помочь пройти еще несколько шагов, чтобы победа была полной. Опухоль, по словам врачей, очень хорошо откликнулась на лечение. "Очень страшно, что из-за остановки лечения болезнь может начать прогрессировать. - пишет мама Аришки. - Глядя на свою крошку, на то, как она улыбается, как поет песни, как танцует, как ругает и обнимает меня, и как говорит мне "Мамочка, я тебя любу!", я просто не могу представить, что из за каких-то бумажек я смогу ее потерять. Я умоляю вас всех, я прошу вас, помогите нашей надежде не угаснуть! Мы ведь столько прошли уже только благодаря неравнодушным людям.... Не оставляйте нас одних в этой трудной борьбе за жизнь..."

Грешнова Ариша,  2 г. 10 мес., г. Ишимбай, нейробластома
Сбор 1 634 000 руб (21 500 евро) на проведение лучевой терапии

Как помочь Арише:

1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Засорина Ксюша. Новая подопечная в фонде. Очень нужна помощь в реабилитации девочки

Из письма мамы:
Моей доченьке всего 2 годика, но, к сожалению, она очень больна. Моя беременность была самым лучшим временем, я просто летала. Мы так ждали появления нашей девочки, так радовались, что скоро у нас появится доченька. Никаких признаков, что после родов наша жизнь разделится на "до" и "после", не было.
    Настал день родов…Роды оказались очень тяжелыми и уже не хочется вспоминать, как это было. Ярко я помню только то, что после родов моя девочка оказались в реанимации в состоянии комы. Это был кошмар. Никто не мог даже сказать выживет ли наша дочь. И как в страшном сне, через 4 дня ее увезли из роддома в реанимационное отделение Люберецкой областной больницы.  Столько боли, столько отчаяния мы испытали за ту неделю. Мы жили лишь верой, что ребенок  выживет, и она действительно выжила. Через неделю пришла в себя.
Так, проведя более месяца в больнице, мы смогли ребенка впервые забрать домой. Но сложности с того момента только начинались. Мы стали постоянно ложиться на госпитализацию в неврологическое отделение, поскольку во время родов у Ксюшеньки сильно пострадал мозг. Мы много ездили по неврологам и задавали вопрос: что с нашей девочкой, как мы можем ей помочь? Но слова докторов не слишком утешили: “ДЦП, Ваш ребенок – это ваш крест на всю жизнь. Перспектив от нее не ждите. ДЦП”
Мы слышали, что существует такой диагноз, но что он коснется нас и предположить не могли. Шок. Вот что мы испытали. Мы не могли понять, как проходив всю беременность хорошо, у Ксюшеньки такие проблемы по здоровью.
   Мы не задумывались над словами врачей, которые говорили, что ничего нельзя сделать, для себя мы решили, что это наш ребенок, что за нее мы будем бороться. Так и пошло: постоянные осмотры, консультации врачей и ни одной надежды.
   Мы стали искать реабилитационные центры, но нам везде отказывали: либо из-за действующей эпилепсии, либо по причине не достижения ребенком 3 лет. Но мы все равно не сдавались…
   Стали самостоятельно с ней заниматься каждый божий день, с утра до вечера.
И сейчас врачи стали говорить, что она будет у нас ходить. Но без квалифицированной помощи специалистов нам  не обойтись. И вот мы нашли реабилитационный центр, который готов помочь нашему ребенку.
   Заболевание Ксюшеньки подразумевает под собой постоянное и длительное прохождение курсов реабилитации (месяц через месяц). Есть люди, готовые помочь. Но нашей семье непосильно собрать сумму в размере 60500 рублей. Следующий курс запланирован на ноябрь 2014 года.
   Я очень прошу Вас помочь. В наше непростое время мы можем рассчитывать лишь на неравнодушие людей. Для нас – это шанс помочь своему ребёнку.
   Очень прошу Вас помочь.

Засорина Ксения, 2 года, Моск. обл. г. Шатура, ДЦП
Сбор 60 500 рублей на курс реабилитации в РЦ "Академия здоровья"

Как помочь Ксюше:

1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги

3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Дудина Лизочка. Новенькая в фонде. Врожденный порок сердца. Сбор 1 876 800 руб. на операцию

Из письма мамы:
Хотела бы рассказать о своей доченьке, Дудиной  Елизавете Максимовне, родилась она 18 декабря 2012 года.
У моей дочурки сложный порок сердца. Частично открытый атриовентрикулярный канал, большой дефект межпредсердной перегородки, гипоплазия левых отделов сердца и кольца митрального клапана. Состояние на сегодняшний день стабильно тяжелое. Требуется гибридная операция с подключением аппарата искусственного кровообращения.
Диагноз врожденный порок сердца был поставлен  на 36 неделе беременности. Мы конечно были в ужасе. Но, даже не задумываясь, решили бороться за жизнь нашей малышки, ведь мы уже ее так сильно любили. Родилась Лизонька в срок, роды естественные, хотя показано было кесарево сечение, но врачи решили, что рожать я должна сама.  Родилась девочка весом  2940 г., рост 52 см. Вследствие длительного безводного периода - перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, синдром снижения безусловно-рефлекторной активности, кожно-геморрагический синдром. Находиться с дочкой было не разрешено, приносили только на кормление, а это всего 4 раза за день. Как же я ждала этих моментов, чтобы хоть недолго побыть с ней. На 6 сутки после рождения (24.12.2012) нас  перевели в Тульский областной Перинатальный Центр, и там я, наконец- то смогла быть рядом со своей девочкой. Это было такое счастье. В отделении мы были самыми тяжелыми. У малышки были сильные отеки, тахикардия до 170 ударов в минуту, воспаление в грудной клетке.
После проведенных исследований диагноз: неполная форма АВК, ОАП, НК II А степени, ангиоспазм сетчатки обоих глаз, гипоксическое поражение ЦНС, синдром мышечной дистонии.
26.12.2012 года выписка из истории болезни была отправлена по факсу в НЦ ССХ им. Бакулева.
Выписали нас 10.01.2013 под наблюдение участкового педиатра, кардиолога по месту жительства.
30.01.2013 приехали в научно-консультативное отделение НЦ ССХ им. Бакулева. После проведенных исследований диагноз: Коартация аорты. Атриовентрикулярный канал. НК II А ст. Показано хирургическое лечение ВПС. А ехали мы просто на консультацию. Такого я конечно не ожидала. Очень было страшно за мою доченьку. Нас срочно кладут  по направлению в III грудном отделении ПКЦ ГКБ №67 с клиническим диагнозом: Врожденный порок сердца (коартация аорты (мембрана с отверстием), атриовентикулярный канал, неполная форма); открытое овальное окно, эктопическая хорда в полости левого желудочка. Недостаточность кровообращения II А степени. Последствия гипоксического поражения ЦНС, синдром мышечной дистонии, повышение нервно-рефлекторной возбудимости.
На 22 февраля назначают операцию
21.02.2013 поступаем в отделение РХН НЦ ССХ им. Бакулева. 22.01.2013 была проведена операция: Транслюминальная баллонная ангиопластика коартации аорты. Вместо положенных 2 часов мою девочку переводят в отделение через 5. Все это время я не находила себе места, думала с ума сойду. Когда увидела, ее ножки были туго перебинтованы, вся бледненькая. Послеоперационный период был осложненный. Как сказали врачи, ребенок отреагировал на гепарин, потеряла много крови. Переливали кровь и плазму. Малышка несколько дней была привязана к кроватке (чтобы не выдернуть капельницу), я не отходила от нее, очень переживала, но когда ее разрешили взять на руки и она заулыбалась, моему счастью не было конца.
Выписали нас 4.03.2013 с диагнозом: Коартация аорты, частично открытый атриовентикулярный канал, НК 2а степени, перинатальное поражение ЦНС, синдром повышенной нервно-рефлекторной возбудимости, дисбиоциноз кишечника с/к.
По возвращению домой мы становимся на учет к кардиологу. Посещаем его вначале каждые 2 недели, затем 1 раз в месяц. Принимаем дигоксин, фуросемид, верошпирон, элькар.
Через 3 месяца 4.06.2013 снова консультация в НЦ ССХ  им. Бакулева. Диагноз: Состояние после ТЛБАП коартации аорты, атриовентрикулярный канал промежуточная форма, доминантность правых отделов сердца, гипоплазия левого желудочка и кольца митрального клапана, НК 2а ст. В общем, за это время состояние резко ухудшилось, правые отделы сердца выросли почти в 2 раза, дефект межпредсердной перегородки вырос с 7,5 мм до 12 мм. Но врачи говорят, что состояние не критическое, вроде как все не так плохо. Обещают скорректировать порок ближе к году. Пока решают наблюдать.
После этого начинает череда посещений Бакулевского института. Бываем там каждые 1,5-2 месяца. И каждый раз все примерно одно и то же. Состояние не критическое, будем наблюдать. В это время мы практически перестаем набирать вес и расти. Малышка плохо кушает, мучает отдышка,  страдает от побочных эффектов принимаемых препаратов, растет давление, развивается легочная гипертензия.
На 23 октября нам назначают очередную консультацию. В ходе нее мне объясняют, что порок имеет очень тяжелую форму и понадобится ряд сложных и опасных для жизни моей девочки операций. Что операции все опасные, как перенесет их ребенок неизвестно, смертность во время операций очень высокая (более 35%!!!). И даже если все эти операции пройдут успешно, то они все равно нам не помогут (нам прямо так и сказали) и что моя дочь никогда не будет здорова. Да и вообще в Росси технология проведения такого рода операций еще не достаточно изучена, поэтому никаких гарантий нет. Я не могла поверить тому, что слышу. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать. Мы почти год регулярно приезжаем на консультации, и тут такое.  Все это время ребенок страдает, плохо ест, плохо спит. А они тянут.
Как любая мать я готова бороться за своего ребенка и не позволю, чтобы он выступал в роли «подопытного кролика».
Лизонька очень улыбчивая, любознательная и хорошая девочка, вот только очень маленькая, в год с небольшим рост 68 см и вес 6700. Она радует нас своим смехом и маленькими шалостями. Но мы живем в состоянии постоянного страха, что может что-то случится. Каждую ночь слушаем ее дыхание, если она плачет, боимся, что что-то не так. Для нас и нашей девочки огромным шансом является операция в Германии.
Мы отправили документы в немецкую клинику Asklepios Sankt Augustin. В этой клиники уже оперировались детки с такими же пороками как у нас и результаты после операций были очень хорошими. Немецкие врачи планируют провести сразу радикальную операцию на сердце. Клиника готова нам помочь. Выставлен предварительный счет на 39100 евро. Самостоятельно оплатить такую сумму мы не в состоянии. Я не работаю (т.к. ребенок нуждается в постоянном присмотре), муж работает, заработная плата его составляет около 20 тыс. рублей.  Родственники, конечно, помогут, но такую сумму мы не соберем. А ведь еще предстоит перелет, пребывание.
Вот такая беда пришла в наш дом, и мы обращаемся в ваш фонд с просьбой о помощи, хотя бы частично помочь с оплатой счета и приблизить нашу доченьку к здоровому будущему.  Так хочется видеть, как она радуется жизни, радоваться вместе с ней и наконец - то перестать бояться.
Мы очень просим вас о помощи!

Дудина Лиза,  1 год, г. Новомосковск, Тульская область, врожденный порок сердца

Как помочь Лизочке:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.


помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Ариночка Грицкова. Новенькая в фонде. Срочный сбор, чтобы продолжить борьбу с раком

Какой силы нужно написать текст, чтобы рассказать о беде человека? Рассказать о беде семьи, в которой ребенок болеет тяжелым онкологическим заболеванием? Или, может быть, поведать, как приходиться экономить на всем, потому что счет, выставленный клиникой, ужасает? Или рассказать, как страх закрадывается в сердце родителей при мысли, что средства не успеют собрать и клиника откажет в лечении? Какие подробности из жизни маленькой больной девочки Арины Грицковой нужны, чтобы каждый, кто прочитает текст, понял - без его помощи не обойтись? Арина в нескольких шагах от выздоровления, организм очень хорошо откликнулся на лечение. И сейчас нужны средства, чтобы продолжить уже начатое эффективное лечение в немецкой клиинке
Из письма мамы:
Здравствуйте! Меня зовут Грицкова Анастасия Николаевна . Моя дочка Грицкова Арина очень храбрая девочка, которая борется с ужасной и страшной болезнью – раком нейробластомой 4 ст. Ариша родилась на самом исходе зимы – 28 февраля 2005 года. Всеобщая любимица росла послушной, красивой, отзывчивой и здоровой девочкой.
В мае 2009 года, когда Арине было 4 года, вдруг начались сильные боли в животе. Это оказалась огромная опухоль, которая сдавила все внутренние органы. После этого вся наша жизнь кардинально изменилась. Она разделилась на «до» и «после». Постоянные больницы , химиотерапия, лучевая терапия. Боль, отчаяния и слезы, бессонные ночи и вечные капельницы. Ариша прошла долгий и тяжелый путь лечения болезни в России. К сожалению, медицина там не совершенна. В Германии в университетской клиники г.Грайфсвальда , где Арина сейчас находится на лечении, есть современные и новейшие методы лечения нейробластомы. Врачи расписали план лечения и сразу подключили все необходимое. Сейчас Арине предстоит пройти MIBG-терапию. В России такую терапию не делают. Врачи поддерживают без ограничений заявление на финансовую помощь, так как ожидают от этой терапии продолжительную повышенную возможность выживания. Средств, которые есть на счету клиники, хватит только на начало лечения... Мы, родители, верим, что немецкие онкологи помогут Арине, что всё по-прежнему будет хорошо. Но сумма, которую просит клиника, баснословно большая! Она столь велика, а сроки столь сжаты, что сделать это очень сложно. Поэтому мы и обращаемся к вам за помощью. Знаем, что тысячи детей смогли получить качественное лечение и вернуться к нормальной жизни. Это самое заветное желание и для Арины.
Я уже много раз прокручивала свою жизнь как кинопленку и порой закрадывались страшные мысли в голове, о том , что больше нет сил для борьбы, что моральна я истощена. И если бы она лежала худая и бледная, немощная и страдающая, то я бы нашла в себе силы и отказалась от лечения и приняла бы судьбу…. Но Аринка, она какая-то особенная, ее организм легко поддается лечению. И сейчас у нее всего одна маленькая точка светится на снимках МРТ в голове. Только чисто случайно мы узнали, что это болезнь ее атакует, потому что внешне Арина выглядит как здоровый ребенок. Она носится, играет с детьми, ходит в школу , в бассейн. Это невероятно, но это так.
А она строит планы, она видит себя парикмахером в будущем и врачом одновременно и фармацевтом (как мама), она мечтает скорее вернуться в школу, а летом поехать с бабушкой на дачу или в санаторий. Она вообще очень активный и позитивный ребенок. Ну как же мне быть? Это очень унизительно просить и умолять... А мы с Аринкой ведь просто хотим жить обычной жизнью, просто ходить в школу, на работу, жить на зарплату как все, как обычные люди. Ну почему жизнь ребенка зависит от каких то бумажек? Извините, я просто не знаю уже где взять деньги для дальнейшего лечения и как смотреть в глаза ребенку, жизнь которого висит на волоске... Помогите нам, пожалуйста, будьте милосердны, умоляю Вас!
big_217_grizkovafoto12
Грицкова Арина, 9 лет, г.Красноярск, нейробластома
Сбор 722.200 руб. (15700 евро) на проведение MIBG терапии в немецкой клинике

Помочь Арине можно любым удобным способом, выбрав его на нашем сайте в разделе "Как помочь" http://fondpr.ru/
или кликнув по ссылкам ниже

Как помочь Арине:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Полиночка Севостьянова. Новости. Собрано только 99.600 из 1.408.000 рублей

Новости от волонтеров девочки: Совсем недавно пришлось пропить дополнительно антибиотик" Ципробай". Так как мокрота пошла темная и сдали кровь, а анализ не из хороших: палочек 8, лейкоциты 13 и РОЭ 23, поэтому решили не рисковать. Полюшка и так молодец с мая месяца держалась без капельниц! Полина сейчас в больнице, чувствует себя хорошо. Было сделано УЗИ и врачи были приятно удивлены результату - он хороший! Также хочется отметить, что с момента последней госпитализации прошло около 5 месяцев и Полина до сих пор чувствует себя нормально. А раньше, до поездки в Германию, буквально за 3 месяца состояние Полины сильно ухудшалось - постоянные больницы. Так что поездка, несомненна, была очень полезной!

Немецким специалистам удалось стабилизировать состояние Полины. Но шансы попасть снова в клинику на терапию уменьшаются с каждым днем. Очередь огромная, зарубежных пациентов берут редко, для Полины сделали исключение ввиду тяжести заболевания, но сбор идет очень медленно....
Из 1.408.000 рублей пока что собрано только 99.600 рублей. А времени осталось до 15 декабря.... Полине очень нужна Ваша поддержка, друзья!


Севостьянова Полина, 10 лет, г. Белая Калитва, муковисцидоз
История Полины http://fondpr.ru/children/130/Sevastjanova_Polinochka.html
Необходимо собрать: 1 408 000.00 руб.

Cобрано: 99 600.00 руб.
Осталось собрать: 1 325 650.00 руб.
Срок: 15 Декабря

Как помочь Полине:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) пожертвование с помощью Paypal
7) сделать перепост
8) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Ночью пришло письмо от Алеши Отрадных для всех вас. Спасибо за то, что успели спасти Лешу...

Я вас очень сильно люблю...спасибо вам большое...сегодня я наконец-то лег в больницу, был очень тяжелый день адаптации к ИВЛ, я думал, задохнусь точно....на момент приезда в больничку углекислота выросла уже до 57... Но сейчас, я думаю, я пойду на поправку...я начал капаться (лекарствами).


История Леши http://fondpr.ru/children/143/Otradnyh_Alesha.html

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

За что не платит Минздрав

Министр здравоохранения Вероника Скворцова коснулась в своем недавнем выступлении темы сбора благотворительными фондами средств на лечение. «Чаще всего этот сбор не обоснован, потому что ребенку можно помочь и так – за него может заплатить государство», - считает министр.

Оставим в стороне вопрос о том, почему пациенты предпочитают ходить с протянутой рукой, а не требованиями в министерство. Это проблема скорее социальной психологии, нежели непосредственно медицинская. В данном тексте я просто попробую описать – еще раз, ибо однажды я это уже делал – некоторые типовые ситуации, когда на Минздрав надежды просто нет, ибо бесплатная помощь в некоторых случаях не оказывается.

Это только некоторые ситуации. Типологически они делятся на те, когда необходимой помощи просто нет в стране бесплатно (технологически или в силу особенностей законодательства) или бесплатно дается очень мало.

Начнем с наиболее очевидного, когда просто ничего нельзя.



[Читать дальше]
Абсолютно ничего и никак не может сделать министерство здравоохранения в случае, когда помощь нужна иностранному гражданину. Это, прежде всего, граждане бывшего СССР, в основном Украины, Среднеазиатских и закавказских республик, а также Молдавии. Я никогда не видел сборов на лечение граждан Эстонии, Латвии и Литвы, белорусские граждане также редко обращаются в российские фонды. Их лечение, разумеется, в России всегда платное, и в случае серьезных проблем со здоровьем им кроме благотворительности рассчитывать не на что. Здесь все достаточно понятно.

Другой случай, когда без частного сбора средств не обойтись, связан с тем, что некоторые необходимые медицинские услуги в России не оказываются в силу неразвитости технологической базы. Это, например, лечение «детей-бабочек», больных буллезным эпидермолизом. Это такая генетического происхождения болезнь, при которой кожа лопается и покрывается пузырями буквально от любого прикосновения. Даже просто отдельным орфанным заболеванием он был признан лишь в 2012 году. Неповоротливая бюрократическая машина просто не успела быстро среагировать на изменения: необходимо разработать стандарты, выбрать направления работы, обучить специалистов, наладить производство необходимых лекарств и бинтов и так далее. Пока это произойдет – пройдут годы. До того, пока нет документов, нет стандартов – Минздрав бессилен. И потому методы ДНК-диагностики разработаны на средства частного специализированного фонда «Бэла» буквально только что. Поэтому на лечение буллезного эпидермолиза и некоторых других подобных редких заболеваний собирают фонды.

Или, например, абсолютно все, кто видел сборы средств в соцсетях, видели, что ведется сбор на производство трансплантации костного мозга для людей, больных онкологическими заболеваниями. Эти сборы действительно могут выглядеть необоснованными, ибо сама операция делается в России в ряде клиник по квотам. Но бывают случаи, когда для пересадки костного мозга нет подходящего донора среди близких родственников. В этом случае требуется генетически близкий неродственный донор (прекрасный текст о таких донорах, не могу не сослаться). Но в России нет банка доноров такого рода (а с тех, что случаются – еще и налоги берут). Такой банк есть только в Германии, и поиск донора там стоит 18 тысяч евро, государством этот поиск не оплачивается. Что остается? Правильно, просить у добрых людей. Мне кажется, это вполне обоснованно.

Также не оплачивается, например, специальная разметка при лучевой терапии, позволяющая сделать этот медицинский инструмент точным. Сама лучевая терапия оплачивается, а разметка нет. И такого рода высокотехнологичных медицинских процедур, по каким-то причинам в список бесплатных, не попадающих или просто отсутствующих, довольно много. Например, лечение радиофармпрепаратами при метастатических нейробластомах. По оценкам фондов, таких больных - 75 человек в год, средняя стоимость лечения 200 тыс. евро. Или лечение «гамма-ножом» - таких установок в России только две, обе частные. Также исключены из списка СМП интраартериальная химиотерапия и стереотаксическая биопсия – виды помощи, которые оказывает, в частности, НИИ нейрохирургии им. Бурденко. До 2010 года эти виды помощи оплачивались за счет фондов высокотехнологичной медицинской помощи, но с 2011 года в НИИ нейрохирургии им. Бурденко, эти виды лечения проводятся только на платной основе.

Или такая проблема, как обеспечение больных, имеющих проблемы с легкими кислородными концентраторами и аппаратами неинвазивной вентиляции легких. Нигде, ни в каких документах Минздрава не сказано о том, что дорогостоящие аппараты должны выдаваться бесплатно, хотя это вопрос жизни и смерти, скажем, для муковисцидозных больных, ожидающих пересадки легких, больных боковым амиотрофическим склерозом (БАС), людей с синдромом Ундины, миодистрофией Дюшена и так далее. Иначе, как их частных рук, больные эту технику не получат.

При этом для взрослых с муковисцидозом в России, как и прежде, всего четыре специализированные койки в 57 больнице в Москве, то есть все остальные больные должны искать необходимую технику (и дорогостоящие антибиотики, о чем ниже) самостоятельно. И поэтому работают благотворительные фонды, а не Минздрав.

Следующий пример, именно ситуации, когда необходимая помощь есть, но она недостаточна – это реабилитация детей с детским церебральным параличом. Казалось бы, в России не так мало специализированных центров, где эту реабилитацию делают за деньги бюджета, вроде подмосковного центра «Детство». Однако здесь возникают иные проблемы: подобных курсов для полноценной реабилитации надо проходить много, регулярно, и с максимально индивидуальных подходом. Однако по стандартам Минздрава инвалидам положен один курс бесплатного санаторно-курортного лечения в год, и его еще нужно добиться, походив по инстанциям. Одинокой, как правило, маме с ребенком-инвалидом, который зачастую даже не ходит сам, путешествия по собесам даются крайне сложно. К тому же детям с органическими поражениями центральной нервной системы (ДЦП относится именно к ним) одного курса в год попросту мало, таких курсов надо три-четыре (каждый стоит около 100 тысяч рублей), не считая разного рода массажей, дельфинотерапии, иппотерапии, работы неврологов и психологов, а также лечебной педагогики, которой в стране вообще почти нет. Государство из всего необходимого не покрывает и третьей части (в федеральных центрах ситуация получше, в провинции дело обстоит совсем худо). Очереди на бесплатный массаж длятся месяцами, курс в санатории положен только один в год, нужные специалисты есть далеко не во всех регионах, и проезд к ним государство не оплатит. И потому собирать средства на платную реабилитацию все равно придется.

Примерно такая же, даже немного хуже, ситуация с реабилитацией после инсультов и травм позвоночника. Согласно нормам приказа Минздравсоцразвития РФ от 31.12.2010 № 1248н, в котором представлен перечень видов ВМП, человек старше 18 лет после инсульта или травмы позвоночника имеет право на реабилитацию за счет государства лишь в течение 1 года с момента получения диагноза. Учитывая очереди на реабилитацию и сложности этих больных с передвижением, на практике это означает что бесплатно будет проведен только один реабилитационный курс, и все. А между тем парализованным людям после инсульта или с «травмой ныряльщика» и им подобными современные методы позволяют со временем возвращать даже способность ходить. Но на это нужны многочисленные повторяющиеся курсы. Стоимость курса реабилитации от 80 до 300 тысяч рублей (не считая проезда и проживания сопровождающего), эти деньги собирают немногочисленные фонды, ориентированные на помощь взрослым.

Есть проблемы и области обеспечения лекарствами. Начиная с того простого факта, что в разных субъектах федерации списки льготных и бесплатных препаратов различны (скажем, отличаются друг от друга ЖНВЛП и ДЛО) или просто не покрывать некоторые диагнозы. Скажем, недавно мы собирали средства для Светланы Шатаевой из Калмыкии. Необходимый ей препарат «Афинитор» в местные льготные списки не входит, и выбор ставится между «ложись и помирай» и «проси у добрых людей». Я не думаю, что выбор второго варианта – не обоснован.

Хотя есть и более простые варианты, когда без помощи не обойтись. Это все, что касается незарегистрированных в России препаратов зарубежного производства. Подробнее проблема описана здесь, но, думаю, никто не сомневается в ее реальности.

В некоторых случаях практикуется замена оригинальных эффективных препаратов дженериками, то есть копиями. Суть замены такова: совершенно различные лекарственные препараты могут иметь в своей основе одно и тоже основное действующее вещество, которому присваивается международное непатентованное название (МНН). Полученные на его основе лекарства могут различаться по многим параметрам – сырьем, из которого они произведены, технологиями, которые применялись, испытаниями, которые показали эффективность препарата и так далее.

Однако с одним и тем же МНН препараты не полностью равны друг другу. Эквивалентность лекарств, оценивается в соответствии с тремя параметрами: фармацевтическая, биологическая и терапевтическая эквивалентность. Фармацевтическая эквивалентность означает наличие одного действующего вещества в лекарствах одной и той же формы выпуска и одной и той же концентрации. Степень очистки от токсичных веществ и примесей здесь не учитывается. Биоэквивалентность означает степень мобильности, доступности и усвоения активных веществ, что непосредственно влияет на их эффективность. Терапевтическая эквивалентность – это эквивалентность ожидаемых от лечения результатов при условии наличия у сравниваемых лекарств двух предыдущих видов эквивалентности.

Причем, два последних вида эквивалентности определяются только в итоге клинических испытаний лекарств, имеющих фармацевтическую эквивалентность. В нашей стране клинические исследования на степень терапевтической эквивалентности дженериков (лекарств-заменителей) проводить необязательно, к тому же это дорого. Отсюда и их дешевизна. И все бы ничего, но у данной проблемы есть и вторая составляющая – антикоррупционная.

Все, что закупают больницы, они закупают согласно 94-ФЗ, то есть только по тендерам. Согласно последним поправкам в него (135-ФЗ) тендер проводится только по МНН, а не по торговым наименованиям. Сделано это в целях борьбы с коррупцией, дабы врачи не назначали тендер по торговому наименованию, предполагая только одного, заранее известного победителя. На практике это приводит к тому, что когда на тендер выходят одновременно дорогой оригинальный препарат и дешевый дженерик, больница вынуждена закупать дженерик. Несмотря на то, что он эквивалентен лишь биологически. Таково требования Федеральной антимонопольной службы. Подробнее ситуация с юридической точки зрения рассмотрена здесь. Существующими правилами ФАС врачи не имеют права выставлять дополнительные условия при тендерах, ибо с точки зрения борцов с монополией все три вида эквивалентности равны.

Попросту говоря, врачи вынуждены закупать дешевые препараты, не прошедшие клинических испытаний, просто потому что они дешевы. Истории о том, что происходит, когда человеку при массированной лекарственной терапии дают не то, что должно, а вводят непроверенный эквивалент, можно почитать здесь.

Существует, конечно, определенный порядок, по которому больной должен буквально на себе доказать, что тот или иной препарат ему вреден. Больной может получить подтверждение от лечащего врача (которому за попытки создать больнице проблемы на тендере грозит выговор от руководства), и только потом, пройдя весь этот юридический процесс (а речь идет о тяжело больном человеке, не забывайте), добиться даже не лекарства, а права на его получение.

И фонды вынуждены собирать средства и закупать дорогие оригинальные препараты, потому что не всегда есть возможность ходить по инстанциям, попросту состояние может этого не позволять. На всякий случай я уточню для тех, кто захочет покритиковать – вы бы сами предпочли лечиться дешевым китайским или российским дженериком, назначенным антимонопольной службой, или оригинальным препаратом, назначенным врачом? Если ваше лекарство токсично, вас сильно согреет мысль о том, что вы поддерживаете отечественную фарм-отрасль своими страданиями?

Когда и как удастся донести до ФАС, что врачи все же лучше знают, какие лекарства нужны пациентам – неизвестно, ибо борьба с коррупцией в последнее время всяко приоритетнее здоровья граждан.

Также у нас различаются перечни. И человек, получавший препарат в стационаре, не может продолжить прием лекарства после выписки, так как препарат не включен в ДЛО и не входит в федеральную льготу. Если препарат необходим по жизненным показаниям, то регион должен предоставить его за счет средств регионального бюджета, однако добиться предоставления препарата удается не быстро, и не во всех случаях. И обеспечение препаратом может начаться, в силу природы закупок лекарств по тендерам и предварительным заявкам, только со следующего квартала. В этом случае, для продолжения лечения лекарства покупают фонды.

Существует также проблема нехватки средств на оплату гарантированных государством медицинских процедур, положенных согласно квотированию и ОМС. Тут проблема прежде всего в том, что стоимость одних и тех же процедур по госгарантиям и на рынке отличается как правило в три-четыре раза, и никто не знает – кто, как и почему насчитал именно такие цифры.

По свидетельству Елены Грачевой, руководителя программ фонда «АдВита», плановое подушевое финансирование лечения, которое гарантируется государством, в подавляющем большинстве случаев недостаточно, если следовать принятым в мировой практике протоколам лечения онкологических заболеваний и трансплантации костного мозга. Это касается и объема квот на высокотехнологичную помощь, и тарифов ОМС. Совершенно непонятно, как были рассчитаны эти квоты. Почему по квоте сеанс лучевой терапии стоит 211 рублей, а платный сеанс – около 900?

При размерах квоты на трансплантацию костного мозга в 808 500 рублей платная трансплантация (к примеру, по тарифам СПбГМУ) стоит от 3,5 до пяти миллионов рублей. Даже без учета зарплаты врачей и прочих технических расходов, лекарства для режима кондиционирования перед трансплантацией костного мозга стоят от 200 000 до 600 000 рублей, а при терапии инфекционных осложнений и реакции «трансплантат против хозяина» – в месяц до миллиона-полутора (а лечение может продолжаться месяцами), курс экстракорпорального фотофереза стоит 364 872 рубля, расходные материалы к аппаратам афереза компонентов крови – около 12000 рублей на каждое переливание, расходы на лабораторные исследования на каждого пациента в месяц примерно около 80 000 рублей, оборудование для очистки донорского трансплантата при гаплоидентичной трансплантации стоит 232 000 рублей за один комплект. На средства, выделенные в счет квоты, вылечить пациента точно не удастся.

Точно также неизвестно, как определялись стандарты ОМС. Например, почему оплачивается по ОМС именно 30 дней реанимации? Не 20, не 50, а именно 30? Откуда взяли эту цифру? Скажем, для новорожденного с экстремально низким весом (менее 1 килограмма) при рождении необходимо не менее 60 дней реанимации – но больницы вынуждены покрывать стоимость лишних дней за счет собственных средств, которых в результате не хватает на что-то другое. И фонды вынуждены на это «другое» собирать деньги – на расходники, на медтехнику и так далее.

Есть и еще ситуация, когда помощь как бы есть, но ее нет. Это лечение детей сирот. Им положены все те же самые, а то и большие льготы, что и всем остальным, но эти льготы до них некому донести. Получение любой медицинской помощи сиротами напрямую зависит от их опекуна, то есть руководителя детского учреждения. Но если у этого опекуна 100 и более детей на руках, он просто физически не в состоянии обеспечить каждому из них должный уход и догляд. Государственный опекун никак не заинтересован в индивидуальном подходе к здоровью детей, за бездействие его никто не наказывает, а потому в большинстве случаев он действует формально, имея основной целью минимизацию собственных усилий. У него нет штатных единиц в случае, когда сироту необходимо сопровождать в соседний регион для лечения или реабилитации, тем более - длительной.

Кстати, не делаются по квотам косметические операции при таких диагнозах как птоз или косоглазие. Но если для ребенка в семье неудачная внешность есть лишь неприятное жизненное обстоятельство, то для сироты непрезентабельная внешность – катастрофа, которая до минимума снижает шансы быть усыновленным, ибо родители выбирают детей по фотографиям.

Частью лечения некоторых заболеваний (фенилкетонурия) является специальное питание. Дома ребенка и детские дома не закупают такое питание, ссылаясь на отсутствие соответствующей статьи в бюджете и сложность «выбивания» средств – и опять же, кроме фонда никто это питание не купит.

Другой важный фактор, заставляющий фонды собирать средства - фактор времени. Часто решение об оказании ребенку ВМП зависит не от квот, а от доброй воли государственного опекуна и расторопности чиновников сразу нескольких ведомств. Фондам и просто волонтерам иногда месяцами приходится уговаривать госопекуна получить на ребенка квоту. Поэтому часто благотворители предпочитают оплатить операцию, а не ждать, пока ее оплатит государство. Или, скажем, при покупке билетов или медтехники для ребенка-сироты, детское учреждение должно сперва самостоятельно изыскать средства, которые лишь в дальнейшем компенсируются министерством. Добиться подобных затрат от директоров сложно. И потому фонды опять же собирают деньги.

И это еще не все.

Еще одной громадной проблемой является необходимость обеспечения временным жильем амбулаторных больных федеральных центров. К сожалению, федеральные клиники, расположенные в Москве, не имеют возможности предоставить жилье иногородним пациентам, находящимся на амбулаторном лечении.

Точно такая же проблема возникает и у людей, ожидающих трансплантации внутренних органов – печени, почек легких в федеральных центрах, таких как институт им. Петровского, Шумакова, Склифосовского и так далее. Им необходимо не просто жилье, а жилье в непосредственной близости от будущего места проведения операции, чтобы успеть доехать, когда поступит нужный биологический материал. Все расходы на поиск и съем жилья им предлагается покрывать самостоятельно, и они вынуждены обращаться в фонды.

Также фонды вынуждены покупать технические средства реабилитации для инвалидов, потому что согласно приказу 57Н от одиннадцатого года, 100% компенсация за ТСР была отменена. Фонды собирают средства на покупку ТСР, не входящих в федеральный список, предоставляемый по индивидуальной программе реабилитации, подъемники, ортопедические стулья, вертикализаторы.

Поэтому фонды бесконечно собирают на детей с ДЦП и эпилепсиями, которым нужны вертикализаторы, коляски, откашливатели и так далее.

Это, повторяю, лишь часть проблем – наиболее острых и наиболее формальных.

Владимир Берхин
Источник