?

Log in

No account? Create an account
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

fondpr


Благотворительный фонд "Помоги ребенку.ру"

Помощь детям с тяжелыми заболеваниями из малоимущих семей


Категория: медицина

Поленьке Марич изменили схему лечения. Новости
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr



Пишет мама Полины: Здравствуйте, наши дорогие друзья!
25 сентября у нас был визит к доктору Мора по результатам обследования. Хотелось бы вас порадовать, но нечем. Иммунотерапия нам не помогла так, как ожидалось. Состояние у Поли такое же, как после предыдущего контроля. Сейчас нам назначили два курса химиотерапии, потом будет обследование и по результатам назначат план лечения (есть несколько вариантов), скорее всего, это будет химия в тандеме с иммунотерапией.
После госпиталя мы пошли играть с Ваней, который сейчас проходит этот протокол и уже вышел в ремиссию, может, и нам повезет.
Теперь приходится вносить коррективы в нашу школьную жизнь: будем совмещать школу и домашнее обучение. Сфотографировались для личного дела и теперь Поля пойдет в испанскую школу.
Начали принимать антибиотики (пять дней) и скоро, если госпиталь согласится взять нас в долг, начнем лечение.
28 сентября мы были в госпитале, т.к. клинические испытания закончились и надо было сдать аналитику в лаборатории. Полинка немного прибавила в весе и выросла, теперь рост у нее 122 см)). С 30 сентября у нас начался первый из двух курсов химиотерапии. И на днях - встреча с доктором Мора.
У Поли опять отрасли волосики и она уже попробовала сделать себе прическу. Заколочки уже держатся! После предыдущего лечения она четыре года отращивала себе волосы и когда они опять выпали после химии, это была просто трагедия. Теперь начинаем все заново.

Ваши Таня и Полинка



История Поли

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #ПоляМарич


Назар Юрчук. Очередной этап лечения позади. Новости от мамы
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr



В конце августа у нас была встреча с профессором, по его словам, в этот раз было сделано больше, чем в предыдущие поездки, и боли у Назара понемногу будут уходить. Он посмотрел все наши МРТ, которые были сделаны раньше, и сравнил с этим годом, сказал, что на данное время он видит результат у Назара. Но на этом этапе лечение не останавливается, а продолжается, и следующий приезд в клинику - через год. Стопы, профессор сказал, будем делать, когда Назару будет 14-16 лет, сейчас их трогать нельзя. Рекомендовано дальше принимать таблетки Рапамун (сиролимус). Сдавать дома анализы на уровень сиролимус в крови, и присылать в клинику. Через 6 месяцев сделать МРТ и выслать профессору.
В клинике Назару сделали компрессионные колготки.
Через несколько дней после осмотра нас выписали, и мы жили некоторое время возле клиники, в родительском доме, так как нам были еще назначены уколы клексана. Назару понравилось, как тут делают уколы медсестры и он решил остальные уколы получить в клинике (каждый вечер ходим). Слава Богу, у Назара спала температура, понемногу он стал лучше ходить, но больше ездил на коляске. Ещё при дотрагивании болит правое бедро и под коленом (бедро отекшее, стало желтое и красные пятна на коже), это уже лучший результат. Вся эта неделя, пока мы были в Халле, была очень жаркая. В такой жаре Назару приходилось на день и ночь накладывать бандаж на две ноги, так лучше держит компрессию. В Германии мы купили таблетки Рапамун (сиролимус). И еще одни колготки компрессионные. А потом - автобусом домой. Теперь на очередное лечение через год. А пока мы ждем, чтобы все восстановилось. Бедро пока болезненное....

Не хватает выразить слов благодарности ВСЕМ, за поддержку и за ВАШИ искрение молитвы. Спасибо ВАМ за всё!!!!! Назарик передает всем привет!



История Назара http://www.fondpr.ru/children/403/

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #НазарЮрчук


Капусткин Тимофей. Новости от мамы. Поздравляем с поступлением в 10 класс!
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

И огромное спасибо Ольге, которая откликнулась на нашу просьбу (подробности в письме ниже)

Добрый день, дорогой фонд Помоги ребёнку.ру, дорогие благотворители! Хочу рассказать вам о наших новостях!
Тимоша уже в 10 классе! Вопрос со школой разрешился в пользу Тимоши, его приняли в 10 класс! Хотя все лето у нас было испорчено переживаниями по этому поводу. То, что для ребёнка должно было быть плюсом - освобождение от двух экзаменов, оказалось для него огромным минусом и поставило в неравные условия по сравнению с другими учениками.

Сейчас Тимоша находится на плановом обследовании в РДКб в отделении гематологии. Там должны взять все анализы и сделать обследование внутренних органов и УЗИ сосудов - что бы посмотреть нет ли какого отрицательного результата при приёме сиролимуса, а так же оценить улучшения от приёма лекарств. Тимоша чувствует себя не плохо, но все чаще и чаще жалобы на сердце. Мы сделали обследование, и оно показало, что состояние по сравнению с февральским холтером ухудшилось. Записались на прием к аритмологу. Мы не знаем ещё причину такого ухудшения, но врач предположил, что это из- за мальформации, которая разрослась на спине и переходит на градь. Организму сложно и это отражается на работе сердца.
Две недели назад мы ходили на выступление Ника Вуйчича - нам очень повезло что он выбрал наш город для своей поездки. Чудесным образом на мою просьбу откликнулась Ольга (к сожалению, не знаем ее фамилии) - она увидела у вас на сайте, что мы мечтаем попасть на выступление, и подарила Тимоше билет. Мы очень благодарны Ольге за такой подарок! Ник на своём примере показал, что главное в жизни любовь, вера, что не стоит обращать внимание на физические недостатки, что с ними можно жить, и добиваться успеха, реализовывая свои мечты, двигаться к цели, учиться, дружить, общаться, ездить по миру, и не надо зацикливаться на своей болезни! Я очень рада, что мы смогли попасть на это выступление!!! Тимоша очень сильно хотел увидеть Ника Вуйчича, и это выступление ему очень запомнилось!

В июле, благодаря благотворителям и всем откликнувшимся на нашу просьбу помочь нам попасть на лечение в университетскую клинику Халле, Тимоше сделали склерозирование сосудов, особое внимание уделили одному из пальцев - в него уходило много крови, и она потом не отходила назад, из за чего палец сильно опухал. Сейчас он выглядит намного лучше и плане ощущений тоже наблюдается положительная динамика. Так же были просклерозиваны сосуды на руке, спине. Профессор сказал, что ждёт нас через год на обследование, но если будут какие -то ухудшения то придётся делать ещё одну операцию.

Вот такие у нас новости. Спасибо за то что вы с нами! Спасибо за помощь, внимание, за поддержку!!!

История Тимоши



P.S. А мы от фонда хотим еще поблагодарить всех, кто откликнулся на просьбу мамы Тимоши и был готов оплатить билет на выступление Ника Вуйчича для мальчика. Ольга оказалась первой. Но неравнодушных и готовых помочь сердец - значительно больше. Спасибо Вам, друзья!

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #ТимофейКапусткин


Сегодня Всемирный день больных ДЦП - детским церебральным параличом
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr
Это день надежды для многих людей - детей и взрослых, кто родился и живет с этой болезнью. А еще это – хороший повод поддержать их усилия по реабилитации. Сейчас у нас в фонде ведется сбор в помощь Славе Грицеву (его историю можно прочитать здесь) - мальчику, который в свои 14 лет добился очень больших успехов. Ведь в 3 месяца Славу парализовало, а сегодня - он ходит, пусть еще и неуверенно. И Славе очень нужно продолжать реабилитацию, а для этого собрать еще 66 тыс.рублей.
Ребенок с детским церебральным параличом имеет все шансы вырасти полноценным человеком. При своевременной реабилитации, наличии специального оборудования - колясок, тренажеров, ходунков и т.д. Нужна любовь и забота. Главная мечта таких детей - ходить самостоятельно, быть свободными, быть счастливыми. И для этого им нужна Ваша помощь!

Помочь можно прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
Любые другие способы помощи доступны на сайте https://www.fondpr.ru


Поткина Милаша. Это трагедия, когда ребенок не может выехать на лечение, потому что нет денег
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr



Новости от мамы: Милана прошла 5 блоков противорецедивной химиотерапии (из 12 назначенных в России). После 4 блока прошли плановое обследование (мбдж-исследование) в Москве, результаты ошеломили даже онкологов. Миланин организм очистился от метостазов. Зарубежные онкологи советуют остановить химиотерапию и именно сейчас начать иммуннотерапию hu3F8, но мы этого сделать не можем. Потому что недостаточно денег для выезда за рубеж на лечение. Иммунотерапия по смете стоит 176 500 €, это около 14 000 000 рублей. На данный момент сумма сбора приблизилась к 3 000 000 рублей. Нам также помогают частично в сборе два благотворительных фонда (в числе которых Помоги ребенку.ру).
Милаше все трудней переносить каждый блок химиотерапии, но мы надеемся, что успеем вовремя насобирать нужную сумму, потому что нас окружает большое количество добрых сердец. Которым мы безгранично благодарны.

Ваша помощь - единственный шанс для Миланы.
Шанс жить.


Помочь Милане можно прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
Любые другие способы помощи доступны на сайте https://www.fondpr.ru

История Миланы http://fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #МиланаПоткина


Милана... 4-летняя малышка, чья жизнь стоит 20 тысяч евро. Новая подопечная в фонде
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr


С 1,5 лет маленькая Милана борется с диагнозом нейробластома. Кроха таяла буквально на глазах родителей, а врачи долго не могли разобраться что с ней, и в итоге был поставлен страшный диагноз. Диана прошла многолетнее, очень тяжелое лечение в России (9 блоков химиотерапии, сложную операцию, трансплантацию костного мозга). И наконец наступило долгожданное счастье - снова счастливое детство и прежняя жизнь. Но недавно горе снова вернулось. Рецидив.
Сейчас в России Милане предлагают только поддерживающую химиотерапию. Сказали: "крепитесь, но шансов почти нет. Дети с вашим диагнозом при рецидиве умирают".
Но за рубежом врачи предлагают пройти курс лечения (иммунотерапия с антителом hu3F8), которые не проводятся в России. У Миланы, по оценкам зарубежных врачей, есть все шансы справиться с рецидивом. Но для этого нужны деньги. Большие...
"Даже если я продам все, что у нас есть, - написала в фонд мама Миланы, - я не смогу собрать даже на диагностику лечения. Моя доченька стойко борется за свою жизнь, а мы не представляем свою жизнь без неё..."
Ваша помощь - единственный шанс для Миланы.
Шанс жить.



Помочь Милане можно прямо сейчас, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
Любые другие способы помощи доступны на сайте https://www.fondpr.ru

История Миланы http://fondpr.ru/children/580/Potkina_Milana.html

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #МиланаПоткина


Прекрасные результаты после курса реабилитации Кудяшева Артемки.
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

Спасибо огромное всем благотворителям. Это случилось только благодаря вам!

Добрый день, друзья! Вот и закончился наш курс реабилитации. Мы славно потрудились, и результаты не заставили себя ждать. После массажа, сбалансированных занятий ЛФК и работе на тренажерах у Артемки уменьшилась спастика в ножках, увеличилась амплитуда при ходьбе. На занятиях по гидрореабилитации сынок учился навыкам ныряния и задержки дыхания. На иппотерапии учился держать равновесие в теле, вырабатывал координацию движений. Параллельно у Темы улучшился социальный контакт с людьми. После занятий с логопедом-дефектологом у сыночка появились новые слова, навыки самостоятельной игры. Мы с Артемкой остались очень довольны полученными результатами.

Спасибо вам огромное за такую возможность!!! Для нас очень важно знать, что наша маленькая "особенная" семья кому-то не безразлична и может надеяться на помощь добрых и отзывчивых сердец!



История Артемки http://fondpr.ru/children/504/Kudjashev_Artemka.html


Заморков Максимка. Деньги собраны. Сбор средств закрыт.
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr
Ура! Деньги собраны! Максимка поедет на лечение!
Огромное спасибо всем благотворителям, без вас ничего бы не получилось. Спасибо!!!


Огромное спасибо всем, кто помог оплатить курс реабилитации Артему Демагину.
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr

Все прошло даже лучше, чем ожидалось.

Здравствуйте. Мы, наконец, вернулись с реабилитации в центре " Три сестры". Сказать что понравилось, это значит ничего не сказать! В таких местах мы еще не были. Очень порадовал индивидуальный подход, сотрудники стараются создать максимально комфортную обстановку для занятий. Отличный уход за послеоперационными больными, людьми в тяжелом состоянии. Процент максимального восстановления у них очень большой!

Занимался Тема с 9 утра до 18 часов, причем никакой беготни по процедурам, как обычно бывает, не было. Все спокойно, дается немного времени отдохнуть, переодеться. Результат небольшой виден прямо с первых дней, так как Артем старается выполнять все указания специалистов.
Научился пересаживаться, пока с помощью, в машину, обратно на коляску пересаживался сам. Укрепил мышцы спины немного, по пандусу въезжал под конец довольно быстро только за счет рук, не хватаясь за перила. Научился готовить печеную картошку, яичницу, шарлотку, салаты.

Конечно, 2 недели для реабилитации это очень мало, но мы очень рады, что вообще удалось поехать!
Потихоньку начинаем втягиваться в учебу, пока решаем организационные моменты.

Отправили профессору в Германию последние рентгеновские снимки позвоночника. К сожалению, искривление прогрессирует. Ждем ответа.
Всем огромное спасибо за помощь и поддержку! Мы очень довольны реабилитацией и результатами!


История Артема http://www.fondpr.ru/children/229/Demagi

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #АртемДемагин


Лизе Далидович провели операцию в США. Все хорошо!
помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру
fondpr



Здравствуйте, дорогие друзья!
4 сентября 2019 года Лизоньку прооперировали в США в клинике "Global Hearing".
Доктор Роберсон сказал нам,что все хорошо,рецидива нет,разрастания опухоли нет.Он поставил титановые протезы слуховых косточек,замене они не подлежат,прослужат Лизе долгую и здоровую жизнь)). Поставили новую барабанную перепонку,заменили шунт.Шунт будет стоять еще 1 год,должен выйти самостоятельно. Улучшение слуха ожидается через 3-4 недели, когда сойдет отек.
Лизочек чувствует себя неплохо,только болит ушко и пришлось дать ей дозу наркотического анальгетика гидрокодона. Первая послеоперационная ночь прошла беспокойно. Лиза постоянно просыпалась, ей мешала повязка на голове.В целом самочувствие у нее неплохое,настрой боевой и мы уверены,что период реабилитации пройдет замечательно!
Спасибо,дорогие друзья, за вашу помощь и поддержку! Вы - лучшие! Мы вас очень любим и от всей души желаем здоровья,обещаем вас радовать хорошими новостями!



История Лизы http://www.fondpr.ru/children/559/Далидович_Лиза.html

#ПомогиРебенкуРу #помощьдетям #Fondpr #благотворительность #благотворительныйфонд #ЛизаДалидович