Tags: особые дети

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

30 фраз, которые никогда не стоит говорить матери «особого ребенка»

Родители «особых детей» знают, как жестоки могут быть люди. Глупые шутки, бестактные вопросы, рассматривание в упор. Чаще всего люди даже не желающие сказать ничего плохого, не задумываются о том, что их поведение может очень сильно ранить и не задумываются над словами....

Интернет-сайт The Stir попросил родителей детей с синдромом Дауна назвать и прокомментировать самые нелепые реплики слышали они в адрес своих малышей. Надо сказать, что большинство из них почти каждый день слышат родители и других детей с ограниченными возможностями или тяжелыми заболеваниями...

  1. «О, да он совершенно нормально выглядит!» (То есть, «нормально для ненормального?»).

  2. «Мне так жаль!..» (Жаль чего? Что им не посчастливилось родить такого же прекрасного ребенка?)

  3. «Что у нее с лицом?» (Да нормально все с лицом. Она просто такой родилась!

  4. «Она непохожа на ребенка с синдромом Дауна» (Естественно. Ведь детей не делают под копирку).

  5. «Они вроде долго не живут, правда?» (Медицина и наука не стоят на месте. Согласно недавнему заявлению Национального института здоровья Америки, «хотя у многих таких детей имеются физические и интеллектуальные нарушения, они могут вести независимую и плодотворную жизнь, уже будучи взрослыми»).

  6. «Когда она вырастет, сможет работать зазывалой на улице» (Ненавижу, когда люди говорят это).

  7. «Что случится с ней, когда ты умрешь?» (А что случится с вашими детьми?)

  8. Часто окружающие со знанием дела объясняют мне, что сын сможет делать в будущем, а что - нет в будущем, хотя ему малышу нет и годика! Знают ли они все так же точно о собственных детях?

  9. «Дети с синдромом Дауна - все как один добрые, любящие и вежливые» (Кто угодно, только не моя дочь! Она волевая, дерзкая и вовсе не похожа на остальных детей. Ее учителя говорят, что она манипулирует окружающими с самого раннего возраста. Но все равно я ее люблю!)

  10. «Вы не узнавали, можно ли что-нибудь сделать, чтобы у вашего сына не было детей». (без комментариев)

  11. «Как вам повезло: дети с синдромом Дауна такие спокойные!» (Да, мне действительно повезло, но не поэтому!)

  12. «Вы никогда не думали об аборте?»

  13. «Вы не хотите сделать пластическую операцию своему ребенку?» (Это спросил врач!)

  14. «Дети вроде него должны находиться в специальных домах!» (Отец ответил: «Он и находится в специальном доме. Моем доме»).

  15. «Посмотри, дочка, вот так выглядят маленькие дети, принадлежащие монголоидной расе» (Я еле удержалась от того, чтобы сказать девочке, как выглядит ее мать в моих глазах).

  16. «У него что, синдром Дауна?» (Да, а у вас, несмотря на наблюдательность, совершенно отсутствует такт).

  17. «Он даун?» (Нет. У него синдром Дауна. Нет такого слова «даун»).

  18. «Вас раздражает, когда люди начинают разглядывать вашу дочку?» («А с чего бы им вдруг ее разглядывать?» - спросила мама. Ответа не дождалась).

  19. «Вы с мужем случайно не являетесь близкими родственниками? Быть может, в этом причина?» Это тоже спросил врач).

  20. «Вы родили его из чистого эгоизма. Обществу от вашего ребенка никакой пользы» (И это тоже сказал врач. Педиатр).

  21. «Синдром Дауна… Это пройдет у нее?» (К сожалению, люди не слишком много знают об этом генетическом отклонении).

  22. «Как жаль, что она никогда не выйдет замуж!» (Мама признаете, что еле удержалась, чтобы не ответить: «А вы так уверены в трех своих дочерях, которые, мягко говоря, совсем не красавицы?»)

  23. «Какая страшная болезнь…И так мало изучена». (Это не болезнь! Но знать об этом состоянии побольше грамотный человек все же должен)

  24. «А когда точно станет известно, насколько он будет умственно отсталым?» (Отец ответил (вопрос задавала его сестра): «А когда ты точно будешь знать, станет ли твой членом уличной банды или следующим Президентом США?»)

  25. «Почему для них до сих пор не ввели эвтаназии, ведь это же не жизнь!» (без комментариев)

  26. «Сейчас, пока она маленький ангелочек, можете вдоволь наиграться с нею, а после у вас всегда есть возможность сдать ее в специальное учреждение» (Это – слова социального работника. Мать говорит, что тогда она просто заплакала, а сейчас, став более опытным родителем, приняла бы меры в отношении той женщины).

  27. «Вряд ли у него синдром Дауна. Слишком хорошо соображает» (По-вашему, он должен быть дураком?)

  28. «Он никогда не сможет жить как все люди» (А как именно живут «все» люди?)

  29. Перед тем, как моему сыну должны были делать операцию на сердце, я позвонила, вся в слезах, своей лучшей подруге. «Вряд ли я смогу тебя утешить, - сказала та, - ведь я ничего не понимаю в этом. Ты позвони лучше какой-нибудь мамочке с такими же проблемами». Она вела себя так, будто мой сын – инопланетянин.

  30. «Возможно, вы во время беременности употребляли наркотики?» (Мать девочки занялась медицинским ликбезом, рассказала вопрошавшей даме про лишнюю хромосому, та была немало удивлена).

30 фраз, которые никогда не стоит говорить матери «особого ребенка»

По материалам сайтов: Милосердие.ру, The Stir

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Особые дети. Дневник вожатого валдайского лагеря

Серый в яблоках мерин шагает по полю; на десять километров вокруг — валдайский простор: озеро, луг, вековой сосновый лес. Рослый конь движется не спеша, и мне нетрудно удерживать в седле пятилетнюю девочку Лизу с треугольной головой, треугольной — буквально: у нее синдром тригоноцефалии. Я слегка беспокоюсь: мне говорили, что Лиза побаивается лошадей, но она довольна — размахивает игрушкой и что-то торжественно лепечет. Когда круг заканчивается, я отдаю Лизу ее родителям и усаживаю на луку седла своего трехлетнего сына Гришу (он вполне обыкновенный), начинается новый круг.
Это любимая часть моего отпуска: каждое лето мы с семьей несколько недель живем на Валдае в интеграционном лагере Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» (ЦЛП). «Интеграционный» — это когда дети с различными нарушениями развития проводят время среди обычных детей и взрослых. В каждой смене этого лагеря лишь 15 «особенных» детей, а еще их родители, братья, сестры, волонтеры, педагоги, дети педагогов, итого — около ста человек.


Тим и Гриша, сын автора дневника (справа), — друзья

На уроке музыки Лиза ложится на пол — ей нравится ощущать животом вибрацию пола, когда бьют в барабан. Гриша тоже любит, когда бьют в барабан, — от избытка чувств он садится на нее верхом и целует в спину. После обеда Гриша катается в коляске вместе с семилетним Димой (у него ДЦП). Дима с усилием подтягивается на руках, чтобы освободить в коляске место для своего приятеля; мальчик не умеет говорить, но всем видом показывает, что ему очень нравится такое соседство.
Казалось бы, что может быть естественнее? Но так устроено наше общество, что нужны особенные слова («инклюзивный», «интегративный» и прочие обозначения отказа от модели Древней Спарты), особенная ситуация (летний лагерь вне города с его крутыми лестницами и административными барьерами — ведь таких детей часто не берут в обычные детские сады и школы), особенные педагоги (хотя по закону такие должны быть в каждом учебном учреждении) — чтобы эти дети могли играть вместе. И это, кстати, большое достижение, результат 23 лет работы центра. Большинство же таких детей сидят в четырех стенах, и эти стены не родные, потому что есть еще советская традиция «сдавать в интернат».


Collapse )