Tags: синдром Алажиля

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Новый срочный сбор для Полины Поляковой

Мы открываем повторный сбор 2 447 700 руб. для Полины Поляковой. Выставлен счет на зондирование, эндовоскулярную хирургию и полосную операцию в клинике "Asklepios" (Германия). Ситуация очень сложная. Ехать на лечение нужно срочно. Полине очень тяжело. Просим вашей помощи, друзья, в распространении информации.



Полякова Полина 7 лет, г. Санкт — Петербург
синдром Алажиля, цирроз печени, ВПС, тетрада Фалло
Повторный сбор 2 447 700 руб. на зондирование, эндовоскулярную хирургию и полосную операцию в клинике "Asklepios" (Германия)

Как помочь Полине:
1) Visa и Mastercard (перечисление через защищенное соединение на сайте фонда, пожалуйста, не забывайте выбирать адресата в поле "Кому перечислить", затем функцию "Экспресс-оплата". Ограничение по 1 транзакции - 200 тыс.рублей в день).
2) пожертвование с помощью системы Яндекс-деньги
3) пожертвование с помощью системы Webmoney
4) сделать пожертвование через терминалы Qiwi
5) квитанция для оплаты и реквизиты для перечисления через банки (в т.ч. валютный счет)
6) сделать перепост
7) принять участие в нашем благотворительном смс-марафоне, отправив слово ПОМОЩЬ на номер 7715 (стоимость 1 смс - 45 руб., если Вы хотите перечислить больше, укажите сумму после пробела за словом ПОМОЩЬ, например, ПОМОЩЬ 300). Подробности по операторам связи можно прочитать здесь.

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Полякова Полина. Результаты обследования в Германии. Все не так, как мы ожидали...

Новости от мамы: Друзья, не все так хорошо, как мы этого ожидали...
Врачи сказали, что Полина крайне тяжелый пациент. И ситуация критическая.
Кардинально изменился план лечения. У Полины серьезные проблемы с почками, а не с печенью...
7 лет нас лечили не от того, что на самом деле болело... Нам делали обследования, которые были опасны для жизни.
По анализам крови выяснилось, что очень высокие показания калия в крови, что ведет к почечному обострению. Поставили капельницу с хлористым калием и начали немного разжижать густую кровь. Большое содержания калия в крови опасно и для сердца. Не могут назначить операцию на него, так как идут проблемы со стороны почек. Предлагают сделать диализ, но эта процедура очень затяжная и длительная. Качественный диализ смогут сделать в Шаритэ, но на протяжении какого времени это ей потребуется - неизвестно.
Теперь вопрос стоит уже о трансплантации почек и операции на сердце.
О дальнейших новостях будем сообщать по мере поступления.


Полякова Полина, 7 лет, г. Санкт-Петербург, синдром Алажиля, цирроз печени, порок сердца Тетрада Фалло

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Полина Полякова уже в Германии. Новости

Надеемся, вы не забыли Полиночку Полякову, которой месяц назад была собрана сумма на обследование в Германии. Напомним, что ситация крайне тяжелая и Полина долна пройти обследование , которое даст ответ на вопрос: возможна ли пересадка печени и операция на сердце?
В воскресенье Полина с мамой вылетели в Германию. Сам перелет прошел успешно, но в воздухе Полинка несколько раз жаловалась, что ей нечем дышать и бледнели губы.
А на земле малышка сообщила, что она хочет домой и разрыдалась горючими слезами. Сегодня Полиночка с мамой идут на госпитализацию в клинику. Мы будем ждать первых результатов обследования и давайте пожелаем им удачи, чтобы врачи наконец смогли помочь этому измучившемся ребенку.


Полякова Полина, 7 лет, г. Санкт-Петербург, синдром Алажиля, цирроз печени, порок сердца Тетрада Фалло

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Полякова Полина. Назначена дата госпитализации. Новости от мамы

В пятницу вечером мы получили по электронной почте, приглашение из клиники Шарите, в нём говорится о госпитализации, которое назначено на 25 марта. Мы начинаем собирать документы на оформление визы.


Полякова Полина, 7 лет, г. Санкт-Петербург, синдром Алажиля, цирроз печени, ВПС, порок сердца тетрада Фалло

помоги ребенку.ру, фонд помоги ребенку.ру

Полякова Полина - наша с вами новая подопечная

Состояние этой малышки крайне серьезное. Что нужно делать: операцию на сердце и пересадку печени.

В России операции не делают, так как кардиологи не могут сделать операцию в связи с проблемой с печенью, а пересадка печени невозможна в связи с проблемой с сердцем. Замкнутый круг.
Сейчас мы открываем сбор на полное обследование в Германии. Если немецкие специалисты после обследования будут готовы провести обе операции, счет вырастет многократно. Но сейчас пока основное — обследование. Времени почти нет.

[Из письма мамы]
Из письма мамы:

«Родилась моя долгожданная доченька Полиночка 23 декабря 2005 года в Санкт-Петербурге, вес был 2370 г. и 48 см. Какое счастье! Я — мама! На вторые сутки стали прослушиваться шумы в сердце по возрастанию. На пятые сутки из роддома были отправлены на консультацию в Детскую Городскую Больницу № 1 к кардиологу, который поставил диагноз Врождённый Порок Сердца (ВПС) Тетра́да Фалло́ — так называемый „синий“ порок сердца, сочетающий, как правило, четыре аномалии. Врачи настаивали отказаться от ребёнка, утверждая, что не выживет, я не могла предать того, кто мне самый родной человек в этой жизни, ведь я ждала и люблю свою маленькую Принцессу.

На седьмые сутки в роддоме поставили две прививки: БЦЖ и прививку от гепатита В. Ближе к выписке Полина пожелтела, и с каждым днём ее желтизна приобретала оливковые оттенки. Врачи говорили, что это физиологическая желтушка, которая должна пройти через 10 дней. Анализы при выписке из роддома билирубина были высокими.

Таким образом, в 1.5 месяца попали в 1-ую Детскую Городскую Больницу, где нам ставили большое количество капельниц с разными лекарствами. На УЗИ брюшной полости сказали, что желчный пузырь не визуализируется, который до этого был виден на всех дородовых УЗИ. „Это просто какая-то аномалия!“ — удивлялись врачи. Двухмесячное пребывание в больнице было бесполезным. Лечащий врач дала нам направление в НИИ детских инфекций, где гепатологи поставили диагноз — Синдром Алажиля, частичная атрезия желчных протоков и гипоплазия желчного пузыря.

После выписки домой состояние не улучшалось, в весе и росте ребёнок нисколько не прибавлял. Одно из самых страшных заявлений было от многих врачей — „Вам надо быть готовыми всегда к худшему исходу девочка долго не проживёт“. Но каждый день рождение Полины мы отмечаем, как прорыв жизни ещё одного нелёгкого года, полного больших и маленьких побед.

В 9 месяцев моей доченьке была проведена операция кардиологами Детской Городской Больницы № 1 — установка шунта для увеличения притока крови в малый круг кровообращения, так как ребёнок начал задыхаться. Это привело к некоторым улучшениям ее состояния, появилось незначительное прибавление в весе.

На сегодняшний день Полина весит 16,1 кг, а ее рост -99 см, но желтизна не проходит. Кардиологи говорят о невозможности провести радикальную операцию в Санкт-Петербурге. Гепатологи, в свою же очередь говорят, что с печенью ничего нельзя делать, так как не выдержит сердце. Со своей дочкой мы находимся между небом и землей.

Из-за
того что Полине очень тяжело передвигаться по улице начинается отдышка и атомная усталость, приходиться возить её на детской коляске, конечно ей не по себе, потому что очень много людей обращают чрезмерное внимание на неё, физическое отставание конечно присутствует.

На сегодняшний момент две составляющие данного заболевания заставляют нас делать операцию как можно скорее — невыносимый зуд, ребенок в кровь расчесывает буквально все, но более всего страдает тело, уши, область около глаз, усердно дерёт кожу губ, аж до скрежета зубов (незаживающие раны) и очень сильное отставание по весу и росту, на данный момент — нам 7лет. Из-за зуда дочка очень плохо спит, нервничает, у нас не было еще ни одной нормальной ночи — когда бы мы обе проспали всю ночь целиком. Просыпается, и я ей чешу: ножки, спинку, ручки…чуть заснет и заново всё.

Полиночка очень любознательный ребенок. Ей нравятся животные, смотрит постоянно про них передачи, рисковали и водили её в зоологический музей. Также с риском водили в музей воды, в зоопарк. А что делать? Ей ведь тоже интересно, она тоже хочет жить жизнью полноценного ребенка! Очень любит рисовать и у нее получается. Ходили в кружок художественный, но сейчас пока что приостановили занятия из-за состояния здоровья. Учителя её хвалили. Есть стремление к изучению английского. Смотрит постоянно английские мультики, пытается со всеми говорить на английском: „Хелоу, окей, ай дёунт ноу“. Я как могу тоже с ней занимаюсь и математикой, и чистописанием, и рисованием, вместе смотрим
сказки, мультфильмы.

Ребенок болеет всю свою жизнь, всю жизнь по больницам! А врачи только разводят руками. Поэтому получается, что единственный шанс спасти ребенка — это операции и реабилитация в зарубежных клиниках, в частности — это клиника Charite, Германия.

У нас уже был кризис перед новым годом. Повтор недопустим! Поэтому нужно действовать срочно и сейчас, иначе последствия могут быть печальными.
Лечение там очень дорогое. Но перед этим клиника нас берет на обследование брюшной полости и сердца, после чего будет приниматься решение об операциях Полины.

Так получилось, что папа с нами не живет. У него другая семья, где растет не его, но здоровый приемный ребенок. Очевидно, что у матери-одиночки, да и вообще у среднестатистического гражданина РФ таких сумм нет и в помине!!!

Поэтому обращаюсь к Вам за помощью. Я прошу, я кричу о помощи! Помогите моей единственной дочери стать здоровой, ведь кроме неё самого родного и близкого мне сердца, ради, которой я живу, нет!»







Полякова Полина 7 лет, г. Санкт-Петербург
синдром Алажиля, цирроз печени, ВПС, врожденный порок сердца Тетрада Фалло
Сбор 9730 евро на первое обследование в Германии

Посмотреть медицинские документы Полины и способы, как помочь, можно на ее ее личной страничке на сайте фонда.